Mittwoch, 23. September 2015

Kleine graue Wolke



Demnächst kommt ein Film von/über/mit MS ins Kino: Kleine graue Wolke.
Bei schubweise.com kann man den Trailer schauen und ich bin gerade sehr nachdenklich.

"Es ist eine kleine graue Wolke in Ihren Himmel gezogen."

Da sitzt du mit deinen tauben Beinen, bist froh, dass du beim Kegelabend nicht ganz versagt hast - und schlagartig wird dir klar, dass es dir [noch?] recht gut geht, es sind so viele "schlimmer" anders dran.

Und die wahrsten Worte des Trailers:

Das Tückische an der MS ist, dass du sie nicht siehst.

Freitag, 7. August 2015

[Anholt] - 18 Tage Früh-Reha



In den letzten Wochen war ich zu einer Früh-Reha im Augustahospital Anholt.
Nahe der holländischen Grenze liegt eine der Kliniken für MS und Parkinson. 
Mein Neurologe meinte, dass es einmal Zeit sei, die Experten ranzuholen - und es waren die besten drei Wochen seit langem.
Neben Cortison-Therapie [Jipp, schon wieder, denn meine Beine sind seit der letzten Therapie noch nicht vollständig wiedergekehrt gewesen und mein Bauch war auch vollständig taub - manchmal auch wie ein Korsett.] gab es Krankengymnastik, Physiotherapie, Ergotherapie und Sozialberatung. 
Also kurzum: Einmal alles.
[Und WLAN, deswegen konnte ich auf den sozialen Medien auch aktiv bleiben und Kommentare beantworten, meinen Laptop hatte ich nicht dabei, sondern nur mein Handy - reichte ja völlig, oder habt ihr mich vermisst? Ich hoffe ja, dass zumindest aufgefallen ist, dass ich bei euch weniger kommentiert habe...]

Ausblick aus meinem Zimmerfenster
Wenn man das wuselige Treiben eines Krankenhauses kennt, ist man in Anholt erst einmal geschockt:
Unsagbare Ruhe.
Das Gebäude ist so konstruiert, dass sogar im Eingangsbereich bei mehreren Aufnahmen große Ruhe herrscht - die Anwesenheit von Nonnen tut ihr übriges.


Ausnahmslos alle Angestellten waren unheimlich nett und haben für ein unheimlich gutes Klima gesorgt. Eben nicht die "typische" Krankenhausatmosphäre, wo man sich schon als Besucher krank fühlt.
Und auch das Essen war wunderbar, neben zwei "normalen" Fleischgerichten [Also ich finde es ja nicht normal, jeden Tag Fleisch zu essen...] wurde immer noch ein vegetarisches Gericht angeboten, das ich meist gewählt habe. Sehr abwechslungsreich und richtig lecker.


Jeden Tag stand Programm an, teils in Gruppen, teils in Einzelsitzungen - und jeden Morgen freies Schwimmen im Bewegungsbad [nur für diejenigen, die allein wirklich schwimmen können].
Also: Nichts mit rumliegen und Bücher lesen!
Teilweise war der Zeitplan ganz schön straff und jeder, der nach dem Schwimmen schon einmal versucht hat, Kompressionsstrümpfe anzuziehen weiß, wieviel Sport das sein kann...

Am meisten beeindruckt hat mich ja die Ergotherapie:
Ich muss gestehen, ich hatte überhaupt keine Vorstellung davon, was das sein soll.
Und jetzt denke ich: Es ist das ganze alltägliche Leben.
Neben der Optimierung von Bewegungsabläufen und Hilfen für den Alltag, wurden Konzepte für den Umgang mit der Fatigue [Chronische Erschöpfung bei MS] erarbeitet und es gab auch eine Gruppe mit dem Training der Hirnleistung. Neben Spielen wurden hier verschiedene Aufmerksamkeitsübungen gelehrt.


Und was ist an Krankenhäusern am schlimmsten?
Die Mitinsassen, denen man sich nicht entziehen kann.
Nicht nur, die man menschlich nicht leiden kann [Ständige Miesepeter mit Stammtischparolen], sondern auch die Zimmernachbarin [durch viel Glück bin ich in einem Privatzimmer gelandet und hatte immer nur eine Nachbarin - welch ein Luxus!] oder die absoluten Egomanen, die die Atmosphäre eines ganzen Raums vernichten können.




Und sonst so?
Was man in einer solchen Klinik sieht: MS ist ein Miststück.
So viele unterschiedliche Patienten es gibt, so viele unterschiedliche Auswirkungen der MS gibt es. 
Teilweise sieht man es den Patienten kaum an, teilweise kann man kaum wegschauen.
Das fand ich doch sehr erschreckend, weil man nie weiß: 
Wie wird es bei mir weitergehen? Welche Einschränkungen werden noch kommen? Werden sich alle Schübe zurückbilden?





Montag, 6. Juli 2015

Glücksgefühle


Irgendwie sprechen alle davon, dass Sport Glückshormone und -gefühle freisetzt.
Dass man sich befreiter fühlt, wenn man trainiert hat.
Dass man sich so leicht fühlt.
Und glücklich.

Nein.
Ich nicht.
Mein Körper produziert keine Glückshormone, davon bin ich überzeugt. Der einzige Grund, sich nach dem Sport gut zu fühlen, ist das fehlende schlechte Gewissen, weil man nicht da war.
Inzwischen bin ich regelmäßig da, habe meine Ernährung größtenteils umgestellt.
Der Erfolg auf der Waage bleibt irgendwie aus.

Tschakka.


Montag, 15. Juni 2015

Das Essen & ich


Wie ihr ja -ganz nebensächlich und am Rande natürlich- mitbekommen habt, bin ich seit Dezember im Fitness-Studio angemeldet - und gehe da auch mindestens zwei Mal die Woche hin.
Mein Fitnessguru hatte mir eine Mischung aus Ausdauer- und Kraftsport aufgetragen, die ich also abschwitze.
Zusätzlich hatte ich einen Ernährungsplan über 6 Wochen erhalten, um die Abnahme zu unterstützen.
An sich eine tolle Sache - wenn ich nur dick wäre und nicht auch noch verschiedene andere Wehwehchen hätte - und eben die MS.

In dem Ernährungsplan kommen viele Fleischgerichte vor, hauptsächlich Hähnchen und Schwein.
In verschiedenen Broschüren der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft und bei meinem neuen Neurologen wurde immer wieder angesprochen, dass das nicht unbedingt förderlich ist.
[Abgesehen davon halte ich es für nicht vernünftig, täglich Fleisch zu essen.]
Jetzt hatte ich kürzlich auch noch einen Vortrag eines Apothekers gehört, der die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung weitergab.
Und ich möchte euch ein wenig davon weitergeben.

Besonders auf die Arachidonsäure ist zu achten, die in tierischen Fetten und besonders in Schweinefleisch vorkommt. Diese Säure kann vermehrt für Entzündungen im Körper sorgen, was bei einer entzündlichen Auto-Immun-Erkrankung nicht sehr hilfreich ist. [Dass gerade Schweinefleisch "belastet" ist, wissen wir ja eigentlich schon länger, nicht wahr?]
Die Empfehlung lautet nicht nur für MS-Kranke, sondern auch bei Menschen mit rheumatischen Erkrankungen [Stichwort: Entzündungen], auf tierische Fette weitmöglichst zu verzichten und auf pflanzliche Fette umzusteigen.
[Natürlich ist der blöde Fisch wieder außen vor - irgendwie komme ich um den nicht herum...]
Es ist ein bisschen wie bei den Aluminiumsalzen im Deo: Nichts genaues weiß man nicht und da ich nichts ist bewiesen und ich kein Risiko eingehen möchte, versuche ich größtenteils zu verzichten.
[Wenn in ein paar Jahren herauskommt, dass Soja ein Entzündungsförderer ist, habe ich halt Pech gehabt... warum ich hier keine Wurst anspreche? Ich esse so gut wie keine, deswegen bedeutet es für mich auch keinen Verlust. Vertrage ich auf Grund der ganzen Zusätze sowieso nicht gut.]

Ebenfalls abgeraten wird von erhöhtem Zuckerkonsum - verdammt aber auch!
Ich glaube, das wird noch richtig ernst mit meiner Ernährungsumstellung und gesunden Lebensweise, merkt ihr's auch?
Im Prinzip ist alles zu meiden, was irgendwie entzündlich im Körper sein kann.

Omega 3 ist entzündungshemmend, während Omega 6 entzündungsförderlich ist. 
Angeblich kann alle empfohlenen Vitamine und Nährstoffe über eine ausgewogene Ernährung zu sich genommen werden, sagt sogar der Apotheker [Schlechter Verkäufer, hätter er uns doch die Nahrungsergänzungsmittel so richtig schmackhaft machen können...].
Zu dem Vortrag gab es neben der Broschüre auch ein übersichtliches Poster, das noch einmal die empfohlenen Nahrungsmittel, sowie die weniger zu empfehlenden aufzeigt und die Nährstoffe und Spurenelemente aufweist, die "normale" und MS-betroffene Menschen täglich zu sich nehmen sollten. Teilweise sind dort eklatante Unterschiede, leider konnte ich das Poster online nicht finden, doch die Broschüre.


Als "Betroffene" möchte ich kein Risiko eingehen und da auch mein Neurologe von tierischen Fetten abgeraten hat, schaue ich einfach, dass ich so weit wie möglich darauf verzichte [und mir im Sommer trotzdem ein Hähnchenfilet vom Grill gönnen werde!]. Er meinte auch, dass ich im Sommer ruhig mal ein Würstchen essen könne [...muss ich?!], es gäbe nun mal Menschen, die morgens, mittags und abens Schweinefleisch essen, dass sollte man unterlassen [Örks...war ich ja noch nie der Typ für...].

Also habe ich angefangen, mich in die militante Veganer-Richtung zu bewegen:
Die Produkte von alpro haben ihren Weg in meinen Kühlschrank gefunden, wobei besonders die Puddings und die [leider gesüßten] Soja-/Reis-/Kokosmilchmischgetränke sehr lecker sind.
Reismilch "Cuisine" habe ich letztens ausprobiert und in einem Soja-Kartoffel-Möhrenauflauf verwendet - die ist ganz schön dickflüssig und gibt dem ganzen ein wenig Feuchtigkeit, sehr angenehm [und lecker!]!
Außerdem habe ich es noch mit Soja-Milch-Cuisine [Sogar vegan!] gekauft, mit nur 5% Fett. Ich bin sehr gespannt.

Wenn ihr vegetarische/vegane Tipps für mich habt, seien es nun Bücher oder Internetseiten: 
Ich bin dankbar und gespannt!

 



Samstag, 16. Mai 2015

Schubweise.com


Eine liebe Freundin [Du Schatzi, du!] hat mich auf die Seite www.schubweise.com aufmerksam gemacht, ob ich Pink-Pixel-Paola auf Instagram kennen würde - sie ist Fotografin und betroffen.

Mir war sie nicht bekannt - und nach einem kurzen Stöbern, hat sie mich nun an der Backe. 
Nicht nur, dass ihre Fotos einfach zauberhaft sind [Hochzeiten! Mädchenträume!], ihre Seite bezüglich der MS und der -wohl inzwischen- offensive Umgang damit, machten sie mir so unheimlich sympathisch, dass ich ihr direkt auf so ziemlich allen Kanälen folgte.

Das Projekt Schubweise trägt den Untertitel Über das Leben mit MS und neben ihren eigenen Erfahrungen zeigt Paola in kleinen Porträts andere MS-Betroffene, die von ihrem Leben berichten. 
Dazu gibt es ehrliche Worte und schöne Fotos.

Unheimlich interessant und wahnsinnig spannend - ich habe direkt alle Blogbeiträge verschlungen.


Samstag, 2. Mai 2015

[blubb] Lächle, du kannst sie nicht alle töten!


...letztens bin ich im Bad umgefallen:

Nach dem Duschen wollte ich meine Hose anziehen, mein Bein wollte aber nicht in das eigene Hosenbein, sondern gesellte sich munter zu dem bereits im Hosenbein befindlichen Bein.
Ich verlor das Gleichgewicht und bin richtig schön mit dem Oberschenkel auf einen Hocke gefallen und habe mir den Fuß mächtig verdreht.
Hätte schmerzhaft sein können.
War es nicht, da meine Beine im Moment wieder extrem taub sind.
Wenn ich jemandem die Story erzähle, lache ich und wackel die Posen vor. Es war wie in einem Cartoon. In Zeitlupe kam die Ecke des Hockers auf mich zu und ich dachte nur: 
"Fuck! Wenn du dir jetzt selbst den Fuß brichst, merkst du es noch nicht einmal!"
Ja, ich kann dann lachen. 
Ich muss dann lachen.
Viele Situation mit tauben Beinen sind einfach so absurd, dass mir nichts anderes übrig bleibt, als zu lachen.
Wenn dein Körper auf einmal nicht mehr völlig unter deiner Kontrolle ist und manchmal auch ein gewisses Eigenleben entwickelt - was willst du denn auch machen, als zu lachen?
Manchmal weine ich, weil alles so auswegslos erscheint. 
Doch ich finde es viel wichtiger, hier auch zu vermitteln, dass ich darüber lachen kann.
[Dass ich im Fitness-Studio über ein Gerät gefallen bin, hatte ich ja schon erwähnt, die anderen wissen ja nicht, was mit mir ist, die sehen nur die kleine Dicke fallen, doch ich bekomme mich vor Lachen über meine eigene Dussligkeit nicht mehr ein.]

Manchmal, wenn ich von meinen Unfällen erzähle, wird ganz betroffen oder pikiert geschaut. 
Das befremdet mich wiederum. 
Jeder kann davon erzählen, wie er irgendeine Tollpatschigkeit begeht, doch wenn mir etwas auf Grund der Krankheit [und meiner eigenen Dussligkeit] geschieht, dann ist es zum Atem anhalten?
Ich bitte euch.

Am Dienstag ist MRT-Termin, dafür bitte ich um Daumendrücken - und um ein Lächeln, denn den Atem halte ich schon genug an.



Donnerstag, 23. April 2015

[Update] Neuer Arzt - Neues Glück!


Freunde der Nacht!
Es gibt Neuigkeiten von der Front:

Nachdem ich ja mit meiner bisherigen ärztlichen Behandlungen nicht sehr zufrieden und schon gar nicht glücklich war, habe ich heute einen Termin beim ortsansässigen Neurologen gehabt.

In der vorherigen Praxis war es so, dass es schon das totale Drama war, das monatliche Rezept zu bekommen. Hatte ich die Vorzimmerfurien überstanden, sah ich mich in der letzten Woche einer Frau Doktor gegenüber, der ich die Hand schütteln musste, weil meine Dame im Urlaub war.
Und die die Rezeptbestellung endete mit "Haben Sie noch weitere Fragen? Ich kann Ihnen eh nicht helfen, ich bin ja keine Neurologin".
Da fühlt man sich doch so richtig gut aufgehoben, oder?

Der jetzige Arzt ist schon etwas älter [Rente...bestimmt bald - oh nein!] und war sofort voll dabei, verständnisvoll, hat meine Fragen beantwortet und sich insgesamt eine halbe Stunde lang Zeit genommen. Neben lustigen Neurologentests [Hände drehen, auf Fersen und Zehenspitzen laufen, mit geschlossenen Augen und ausgestreckten Armen auf die Nase tippen] wurde auch mein Allgemeinzustand und meine Beine eingehender untersucht.
Besonders schön ist ja dieser Moment, wenn der Arzt fragt: "Spüren Sie das?" 
Und du sagst: "Da ist etwas...was sollte ich denn fühlen?" 
Dann bekommst du ein komisches Vibrierding an den Arm gelegt - was du am Bein nicht spüren konntest. So sieht es bei mir aus.

Besonders interessant fand ich seine bildliche Darstellung.
Wenn wir uns mein Immunsystem als Wachhunde vorstellen, dann gehen die Hunde nicht auf den Einbrecher los, sondern auf mich.
Halleluja! Klar verständliche Worte! Ihr glaubt gar nicht, wieviele Broschüren ich inzwischen über Nerven und Fette und Nervenhüllen und so weiter gelesen habe...dass ich mir vieles nicht merken konnte, ist wohl offensichtlich. Für mich ist das zu abstrakt.
Wachhunde? 
Das verstehe ich, damit kann ich umgehen.
Und die Medikamente sind dazu da, den Hunden die Zähne zu ziehen, damit sie mich nicht mehr so fest beißen können [Doch ganz außer Gefecht dürfen wir sie ja auch nicht setzen...].

Ernährungstechnisch habe ich jetzt auch einige Tipps bekommen und werde demnächst einmal weiter dazu ausholen. Zwar werde ich wohl weder zum Vegetarier noch zum Veganer, doch gibt es einige kleinere und größere Wandlungen.
Genau wie Sport, besonders Ausdauersport soll es sein, nicht massig, sondern mäßig.

Und die beste Nachricht:
"Nur" 30% der MS-Erkrankungen verlaufen/enden/gipfeln so, wie wir immer den Eindruck haben, im Rollstuhl, Kontrollverlust, etc.
Wenn man die Einkaufstraße entlang geht, begegnet man mehr MS-Kranken, als man meint, nur ist das eben nicht offensichtlich.
Die "schweren" Fälle, die bleiben in Erinnerung.

Und machen Angst.


Um noch einmal auf das Wachhund-Bild zurückzukommen: 
Mir war ja schon immer klar, dass ich ein bisschen tollwütig bin, euch nicht? ;)

 

Dienstag, 24. März 2015

Selbstwert und Diagnose


Foto vom dm-Marken-Camp-Beauty 2014 - weil es gerade irgendwie so gut passte...

Jawoll, ich habe es getan:
Ich war inzwischen zu zwei Vorträgen der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft - und es war so richtig gut!

Entgegen meienr Befürchtung war der "Vortrag" [eher "mitmach-"Vortrag] zum Thema Selbstwert keine "Wir haben alle lieb und kuscheln Bäume"-Veranstaltung, sondern ein toller Anriss zu den Themen Denkfallen, Selbstbild, Selbstwahrnehmung und Charakteristika an sich. 
Ich kann das im Einzelnen gar nicht alles wiedergeben und es würde auch sehr platt daherkommen, wenn man nicht dabei war. [Eben diese "Psychoblubberei"]
Und es waren einige dabei - und das ist ja manchmal auch ein wenig beängstigend, wenn man sieht, welche Formen die Krankheit noch annehmen kann und unter welchen Einschränkungen andere leiden.

Auch beim Vortrag "Diagnose MS" wurde noch einmal eine ganze Menge vermittelt - und mir vor Augen geführt, dass bei mir ja mal so ziemlich alles schiefgelaufen ist: 
Keine Aufklärung im Krankenhaus, nicht durch die Neurologin, keinen Kontakt zu MS-Schwestern [was es nicht alles gibt!]  und auch sonst war ich ja ziemlich verlassen auf weiter Flur.

Dafür kümmert sich mein Sportguru mit monatlichen Messungen um mich - seit Februar habe ich 1 kg Fett verloren - doch auch 200g Muskelmasse abgebaut. Jetzt wird der Trainingsplan umgestellt, ich bin ja sehr gespannt - und auch stolz auf das Kilo Fett, das nun nicht mehr an mir haftet.
Meine erste neue Trainingsrunde heute....Alter Falter! Ich kann meine Arme nicht mehr heben - dann funktioniert es doch, oder?

Mein kleiner-kleiner Bruder klopfte mir letztens tröstend auf die Schulter - und hat tatsächlich Muskeln gefunden und dies anerkennend kundgetan [Ich bin mir zwar nicht sicher, wo die da unter dem Schwabbel herkommen, aber immerhin!]

Was das Auge angeht...es gibt mehr schlechte als gute Tage, weswegen ich immer noch keine Zentangle-Sachen angefangen und auch meine Bücher nicht weiter lese...es kann nur besser werden.

 

Montag, 2. März 2015

Ich ruuuuuuhig....mein Atem fliiiiiiießt....


Ihr werdet es nicht glauben:
Ich gehe nicht nur seit Dezember bemüht regelmäßig zum Fitness-Studio [und trainiere dort auch, auch wenn es so aussieht, als würde ich nur die Wasser-Bar belagern..] und habe doch vor Kurzem meinen ersten Kurs mitgemacht: Entspannung.
Liegen und Atmen, so dachte ich, datt kannse!

Kannse mal vergessen!
Denn wo Entspannung entstehen soll, muss erst einmal mächtig angespannt werden und wenn man versucht, meinen Pudding in die Kriegerhaltung zu bringen - plumpse ich gekonnt wie ein nasser Sack zu Boden.
Oh wie peinlich. Ich wieder.

Der Hund und die Katz funktionierten da schon besser [Im Kniestand buckeln und durchdrücken - läuft!], doch dann versucht mal in die Kobra zu rutschen...ja, klingt genauso spannend wie es aussah und ich musste mir erst einmal die ganzen Bewegungen genau anschauen, bevor ich sie nachturnen konnte.
Komischerweise ging das Kugeln auf den vier Buchstaben mit um die Fesseln geschlossenen Händen ziemlich gut - ist wahrscheinlich genug Fläche da [Und ich hatte so eine Angst, den ganzen hinteren Rücken am nächsten Tag blau zu haben...].

Und nach einer Runde durch den Zoo turnen, hieß es dann: Hinlegen und zuhören.
Wäre ja gar nicht mal so schlecht gewesen, wenn man mir gesagt hätte, dass das große Handtuch, das man mitbringen sollte, zum Zudecken gebraucht würde.
Ich brauchte es als Nackenstütze, denn im Gegensatz zu den erfahreneren Entspannern hatte ich nichts für den Rücken mit, keine Decke und kein langärmeliges Oberteil - ich kam ja quasi direkt vom Training!
Toll.

Während die Dame dann ansagte, wie man sich zu entspannen habe, fror sogar ich ein wenig und der Nacken schlief mir ein. So sieht es aus. Ich bin nicht zum liegen und atmen geschaffen ;)

"Unser Atem fließt. Wir sind ruhig."
Und mir ist kalt und eigentlich möchte ich nach Hause. Es ist schon spät.
"Wir sind ganz ruuuuuuhig."
 Ich wollte doch noch Fotos für den Blog machen - hoffentlich komme ich schnell genug nach Hause, um The Blacklist aufzunehmen.
"Wir spannen unsere Arme an, ziehen die Zehen nach oben, kneifen die Pobacken zusammen und..."
So ein Dreck, mir schläft der Nacken auf dem Handtuch ein...
"Wir halten die Spannung noch ein wenig, gerade so sehr, dass es noch angenehm ist..."
Eine halbe Stunde kann ganz schön lang sein.
"...und wir genießen das Gefühl der Entspannung und spüren genau nach."
Kann man eigentlich vom Atmen Muskelkater bekommen?
"Wie sind ruuuuuuhig..."
Der neben mir schnorchelt. Mir ist immer noch kalt. Ich will nach Hause.

Wie ihr euch denken könnt: Ich war nicht sonderlich entspannt und irgendwie auch ein wenig froh, als es vorbei war.
Eine interessante Erfahrung, ich weiß noch nicht, ob ich sie wiederholen werde - dann aber auf jeden Fall mit Decke, Kissen und Sweatjacke!
  
 

Montag, 23. Februar 2015

Wer bin ich? Wer bist du?



Was das eigentlich Schlimmste an dieser ganzen Krankheitsgeschichte ist?
Die Grenzen verschwimmen.
Was bin ich? Was ist die Krankheit? Was bilde ich mir ein? Was ist etwas völlig anderes, gegen das man vielleicht auch vorgehen sollte?

Morgen habe ich einen weiteren Termin bei meiner Neurologin und ich bin ziemlich sicher, dass er genau so uneffektiv sein wird, wie die letzten.
Ja, ich fühle mich dort nicht aufgehoben und habe im April auch einen Termin bei einem anderen Neurologen und hege da große Hoffnungen hin.
Nach der ganzen Literatur ist es nämlich immer noch erschreckend, wieviele Dinge, die ich im letzten Jahr als "Du wirst älter / Du bildest dir das nur ein" abgetan habe, doch scheinbar Auswirkungen des Krankheitsbildes sind. 
Und dass die Neurologin gar nichts davon hören will und sich nicht meiner Sorgen und Gedanken dazu annimmt, spricht eigentlich schon für sich, oder?

So werde ich immer unsicherer.
Was ist nun eine MS-Auswirkung? Was ist Trotteligkeit? 
Was bin ich? Was ist die Krankheit?

Auf dem Papier bin ich ja schon eine halbe Portion. Was ist die andere Hälfte?
[Fortschritt ist die and're Hälfte...aus welchem Lied kommt das denn plötzlich?]
Was habe ich in den letzten Jahren ignoriert, was vielleicht Beachtung hätte finden müssen?

Ja, ich habe letztens im C&A beim Anblick eines Jungens im Rollstuhl [Offensichtlich eine andere Behinderung als MS] beinahe einen Tränenausbruch erlebt.

So liegt man eben die halbe Nacht wach und grübelt vor sich hin.



Mittwoch, 18. Februar 2015

[blubb] Aus dem Alltag einer MS-Kranken


Mein erster Griff am Morgen ist der zur Brille, da ich ja eher so das Modell Maulwurf bin.

Letztens greife ich also zur Brille, tappse zu meinen Vorhängen, ziehe sie auf - und erstarre!
Auf meinem rechten Auge: Alles total verschwommen!
Wie bei meinem Schub auf dem linken Auge.
Großes Gefluche und Geschimpfe.

...bis ich bemerkte, dass ich einen riesigen Fettfleck auf der Brille hatte...



Montag, 9. Februar 2015

Mein erstes Mal...eine MS-Ortsgruppe besucht.


Puh, das war also mein erster Besuch bei einer MS-Ortsgruppe - und natürlich habe ich alte Frau den Altersdurchschnitt rapide nach unten gedrückt. Ich hatte nicht damit gerechnet, gerade weil die Diagnose ja immer öfters in jungen Jahren getroffen wird.

Der heutige Termin war mit einem Vortrag eines Fachmanns [, der so viele Ausbildungen und Auszeichnungen hatte, dass ich sie mir nicht alle merken konnte] zum Thema "Therapiedschungel" verknüpft.
Ganz interessant war der Rundumblick durch die ganzen Therapieformen und dass es keine Schande und kein persönliches Versagen ist, sich Hilfe von Außenstehenden zu holen.
Irgendwie ist das in unserer Gesellschaft [ein wenig wie "Selbsthilfegruppen"] ja ziemlich negativ besetzt, was ich ganz seltsam und auch schade finde [wobei es in manchen Gesellschaftsschichten ja auch schon wieder "chic" ist...].

Jedenfalls sollte man sich wohl schon näher mit dem Thema beschäftigen, wenn man sich die Frage stellt, ob es nicht vielleicht sinnvoll wäre, zu einem Therapeuten zu gehen.

Ansonsten war es eine bunte Runde und ich bin sehr gespannt, was die nächsten Treffen bringen. Beim Termin im März kann ich zwar nicht, doch zu dem Termin "Ernährung und MS" bin ich auf jeden Fall dabei und da freue ich mich ja wie bolle drauf!
Ich habe inzwischen so viel über Ernährung und Arachidonsäuren gelesen, dass ich meinen Arzttermin im April gar nicht früh genug haben kann!
Haupttenor der Arachidonsäuren: Hauptsächlich wohl in Fleisch enthalten und stehen im Verdacht, Entzündungen im Körper hervorzurufen, weswegen Rheuma-Patienten oft geraten wird, auf Fleisch zu verzichten - und es ihnen ohne Fleisch auch tatsächlich besser geht.
Schwierig sind die ganzen Wechselwirkungen der Säuren - auch mit zuckerhaltiger Ernährung, es wäre schön, da mal einen Fachmann zur Hand zu bekommen. 
Vielleicht ist in Zukunft ja bei einem Seminar ja was dabei, da stehen im März ja so einige an.



Samstag, 7. Februar 2015

Bald geht es los...

Ein von Nebo Brimstone (@kunterdunkle) gepostetes Foto am



...unglaublich, doch wahr:
Nach meiner Anmeldung bei der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft [DMSG] im November 2014 habe ich mich auch bei der Ortsgruppe angemeldet - und gestern Post bekommen.
Na, die sind ja von der ganz schnellen Truppe!

Doch im Gegensatz zu der Internetseite, auf der die Termine mit "Jeden zweiten Montag im Monat" angegeben werden, ist nun eine aktuelle Terminliste dabei - und auch Zusatzveranstaltungen.

Ich habe ein wenig Angst, neue Leute kennenzulernen.

Ganz besonders freue ich mich auf den Vortrag "Ernährung bei MS", ob ich da etwas zu den ganzen seltsamen Säuren in Fleisch erfahre?

Ich bin gespannt.



Dafür war ich nach drei Wochen "kranksein" diese Woche gleich drei Mal trainieren [und habe mir abends unendlich geiles Eis reingepfiffen, ja, daran muss ich auch noch arbeiten...] - und ich kann mich nicht mehr rühren.
Todesmutig habe ich ein paar der Schulter-/Rückengeräte versucht, die meine Ma schon länger benutzte.
Während des Trainings war auch alles gut, die Bewegungen [Natürlich mit wenig Gewicht!] fluppten und es gab auch kein unangenehmes Gefühl in mir. Die angeblich beanspruchten Muskelgruppen funkten auch kein SOS, also alles bestens.
Bis zum nächsten Morgen.
Schon beim Wachwerden: Da sind sie! Alle Muskeln auf einmal!
[Die wunderbare Erkenntnis, dass ich überhaupt Muskeln besitze, konnte den Schmerk jedoch nicht lindern!]
Und meine Beine...Leute! Meine Beine...ich krieche herum wie eine alte Frau, unglaublich. Scheinbar habe ich doch mehr Muskeln, als ich dachte...meine Muskeln sind auch ganz überrascht.



Montag, 19. Januar 2015

Halbe Portion



Vielen Dank noch einmal für eure aufbauenden Worte unter meinem "Angst"-Post.
Nach Lektüre der ganzen Broschüren - macht sich einfach Angst breit und das ist für mich auch ein Zeichen, dass ich von meiner Ärztin allein gelassen bin und wohl die Augen offenhalten muss.
[Bzw. habe ich da schon jemanden im Auge, doch so Fachärzte...ihr kennt sicherlich das Problem bestimmt.]

Das erste Gruppentreffen in 2015 habe ich natürlich durch meine spastische Bronchitis verpasst - bin jetzt für das im Februar vorbereitet und bin sehr gespannt, da wohl ein Vortrag gehalten wird.
Außerdem habe ich mich für sämtliche Seminare, die interessant -und vor allem auch erreichbar- sind, angemeldet.
Das ist natürlich toll, dass die Seminare nur einmal im Jahr sind und dann werktags - und um 18:00h. 
Hallo?! Es gibt vielleicht auch noch Leute, die arbeiten...und Anfahrtsweg haben. Das empfinde ich als sehr ärgerlich, doch für die scheinbar wichtigsten Seminare habe ich mich angemeldet.
Besonders beglückend finde ich ja, dass das "Krankheitsbewältigung"-Seminar für Neuerkrankte im Oktober ist. Habe ich das letztes Jahr knapp verpasst und muss jetzt ziemlich lange warten - obwohl, so wie die Zeit rast, ist das auch ganz bald...

Außerdem habe ich es jetzt schriftlich:
Ich bin eine halbe Portion!
Ohne großen Kampf, allerdings befristet bis 2018 - als würde alles, was ich habe, wieder weggehen. Irgendwie zynisch.