Sonntag, 30. November 2014

...was ist hier los?


Guten Tag zusammen!

Entweder  bist du durch meinen Hauptblog hierhin gelangt - oder kennst mich persönlich - oder warst einfach auf der Suche nach einem Schlagwort.
Wie auch immer: Herzlich willkommen!
Ich bin Min, manche kennen mich auch unter anderen Namen, doch Namen sind ja nur Schall und Rauch.

Warum heißt das ganze "Mins Schatten"?
[Weil "Mein Schatten" schon belegt war, Sauerei!]
Dem aufmerksamen Leser wird es nicht entgangen sein: Mins Schatten.

Im Oktober 2014 habe ich nach einem Jahr Rennen von Arzt zu Arzt wegen eines tauben Beins dann die endgültige Diagnose erhalten: Multiple Sklerose.
Im Krankenhaus lief es ungefähr so ab: "Herzlichen Glückwunsch, Sie haben schubförmige, remitierende MS, gehen Sie zum Neurologen."
Danke auch.

Der erste dokumentierte Schub erfolgte gleich im November 2014 mit Cortisonstoßtherapie in eben jenem Krankenhaus - und der einzige, der Aufklärung und Motivation lieferte, war der Physiotherapeut, der einen einmaligen Besichtigungstermin hatte.

Inzwischen bin ich Mitglied der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. und habe Kontakt mit der Ortsgruppe aufgenommen, bin in Behandlung mit Rebif bei einer Neurologin und kämpfe mich langsam, doch sicher aus meiner Schockstarre heraus. Wobei meine Familie, Freund und Freunde mir mehr als tatkräftige Unterstützung leisten.

...und was soll das hier überhaupt werden?
Das weiß ich eigentlich selbst noch nicht.
Ich arbeite auf eine Mischung aus Erlebnistagebuch und Gedankengängen hin. 
Mich würde es freuen, wenn ich ein wenig Austausch finden würde. Auf keinen Fall soll es eine Bemitleidensrunde werden, denn nichts ist schlimmer als dieser schockierte "Oh!"-Ausdruck auf die Offenbarung: Ja, ich habe MS.

Erst habe ich gehadert, lange mit mir gerungen:
Möchte ich, dass es jemand erfährt? Möchte ich es überhaupt jemandem sagen?
Durch meinen Schub nah an der Diagnose hatte ich das Gefühl, ich müsse mich auf der Arbeit ziemlich schnell "outen".
Meinem Freundeskreis wollte ich es einfach mitteilen, es sind schließlich meine Freunde.
Meinen Hauptblog wollte ich damit nicht belasten, das ist ein Ort, der allein für die schönen Dinge des Lebens gedacht sind. Was nicht heißen soll, dass ich hier keine schöne Erfahrungen teilen werde, sondern vielmehr, dass hier auch Platz für "den ganzen Rest" ist.
Und ich halte nichts von Verstecken, denn es fördert doch nur den oben erwähnten schockierten Ausdruck.

...Schatten?
MS wirft einen Schatten.
Zuerst komplett über mich, ich drohte zu versinken.
Doch bei näherer Betrachtungsweise: Er war schon lange da, lag also schon in vielen Situationen hinter mir und erklärt einige Begebenheiten, in denen ich einfach gedacht habe: Du spinnst! [Stichwort: Fatigue]
Jetzt liegt er vor mir. Zieht sein dunklen Bahnen auf meinem Weg und taucht die Zukunft ins Ungewisse.
Manchmal verdränge ich ihn, wenn die Sonne scheint, doch taucht er in den Phasen des Zweifelns zu den frühen Morgenstunden und der leisen Abenddämmerung hinterrücks wieder auf.
Wir müssen zusammen auskommen.
Denn seinen Schatten verliert man nicht.



Kommentare:

  1. Hallo meine Liebe,
    ich hoffe, dass du es dir hier von der Seele schreiben und dich austauschen kannst. Ich denke, dass es gut ist, offen(siv) damit umzugehen und du dich nicht unterkriegen lässt.
    Fühl' dich fest gedrückt! :-*

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    1. Fühle ich, danke!
      Ich musste mich auch ganz schön überwinden, doch irgendwie...es muss raus, sonst wird es nicht real - ich bin eine Meisterin des Verdrängens ;)

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  2. Ich stoße auch mal hinzu und wollte einfach nur sagen: MS ist echt ätzend, eine Freundin hat es auch.
    Aber sie lässt sich davon nicht unter kriegen - und du auch nicht. Schreib dir hier ordentlich alles von der Seele, wir hören zu (ohne Mitleid sondern einfach offen und ehrlich).

    Fühl dich gedrückt ;)

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    1. Ich bin mir noch gar nicht sicher, was das jetzt alles für mich bedeutet. Doch ich mag den Kampf nicht aufgeben - deswegen habe ich das auch vom Allerlei getrennt, denn auf Mitleidheischerei bin ich auch nicht aus, das wurde hoffentlich klar, es geht mehr so...ums Blubbern als solches.

      Ein offenes Ohr hilft da ungemein, ich danke dir!

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  3. Ach Scheiße ._.

    Ich weiß einfach nicht, was ich sagen soll außer: Ich bin bei dir!

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    1. Das bedeutet mir schon unwahrscheinlich viel! Danke!

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  4. Meine liebe.

    Ich finde es mutig von dir, so offen damit umzugehen.
    Respekt!

    Mir hat es damals auch ungemein geholfen, dass ich Leute zum Austausch hatte. Zwar in Form eines Forums , aber die Form ist ja egal.

    Eins möchte ich dir aber sagen: jeder hat einen Schatten, nur ist er bei dem einem größer und bei dem anderen kleiner.
    Wichtig ist , sich nicht von ihm dominieren zu lassen. Es wird sicher dauern, bis das klappt und man ihn im Griff hat,doch es gelingt. Mal mehr,mal weniger.

    Ich schick dir unendlich viel Kraft!

    Flatti

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    1. So ist es, zur Not müssen wir einfach die Lampe drehen, dann liegt derr Schatten wieder hinter uns ;)
      Mir sagte diese Metapher am meisten zu...

      Ich hoffe, dass ich auch noch auf ein Forum treffe, in dem der Austausch möglich ist. Im Moment überfordert mich alles ein wenig.

      Danke :)

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  5. Liebe Nebo,

    Eine gute Freundin von mir hat mit Anfang 30 MS diagnostiziert bekommen und jetzt mit Anfang 50 geht es ihr immer noch gut. Also lass den Mut nicht hängen und mach was aus Deinem Leben, obwohl da ein böser Schatten ist.

    Alles Gute und viel Kraft,

    meerfantasie.

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    1. Vielen lieben Dank für deine Worte :)
      Ein positives Beispiel zu hören, tut so unglaublich gut, denn irgendwie hat jeder ja nur die "schlechten" Beispiele vor Augen und diese betroffenen Atemschnapper machen es nicht besser ;)
      Da ist es schön zu hören, dass es auch anders gehen kann und die Neurologin nicht übertreibt, wenn sie sagt, dass man es heute gut im Griff haben kann. Weisst du, welche Medikamente die Freundin nimmt?

      Danke!

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  6. Na du machst ja Sachen... Da dreht man sich einmal kurz um und dann das... Nee, im Ernst, ich habe bisher von MS nur gehört, kenne niemanden persönlich Betroffenen und auch nicht jemanden, der jemanden kennt. Von daher kann ich nicht viel dazu sagen, außer dass ich dir wünsche, dass du deinen eigenen Weg findest, damit umzugehen. Dass du hier offen darüber schreibst, zeigt für mich auch, dass du nicht vorhast, in der Schockstarre zu verharren, sondern aktiv etwas daraus zu machen. Was auch immer dieses "Etwas" konkret ist, wird sicher die Zeit zeigen. Natürlich ist jetzt erstmal noch alles neu und beängstigend... gib dir Zeit, dich mit deinem Schatten zu arrangieren *drück*

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    1. Ja, kaum lässt man mich kurz aus den Augen...da fällt mir wieder irgendein Blödsinn ein ;)
      Die Schockstarre ist ein wenig überwunden, im Moment bin ich mehr auf der Suche, ein wenig orientierungslos, doch immerhin einen Schritt weiter vorwärts.
      Ich suche einen Weg :)

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    2. Vorwärts gehts ja auch immer nur Schritt für Schritt :)

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  7. Ach Scheiße...Die Keulen, die das Leben bereithält, wiegen manchmal echt schwer...Ich finde es gut, dass du mit dem Thema offen umgehen möchtest und hoffe, dass dir das "von der Seele schreiben" helfen wird.
    Aber hey, wir sind (natürlich wunderschönes und hübsch lackiertes ;)) Unkraut und das vergeht nicht - Ich spreche da aus Erfahrung...

    Fühle dich gedrückt :)

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    1. Nach einer Phase des "Versteckens" habe ich beschlossen, dass das für mich keine Option ist. Es endet nur in Verleumdung und Verdrängen.
      Ich glaube, schöneres Unkraut als uns kann es gar nicht geben ;)

      Mache ich :)

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  8. Hey.. jetzt wollte ich so viel und so unbedingt sofort schreiben, dass ich es kaum erwarten konnte, bis der Browser das Antwortfenster fertig geladen hatte, und nu fällt mir nichts mehr ein.

    Also - was ich ganz wichtig finde: Den Schatten zu akzeptieren. Ich glaube, jeder hat seinen persönlichen Schatten, die sich so über das Leben verteilen. Mal größer, mal kleiner, mal fast weg, dann wieder überwältigend schwarz... natürlich war mein erster Impuls ein "Oh Gott!" gepaart mit viel, viel Mitgefühl, aber dann folgte sofort die Bewunderung. Wie du dich innerhalb von zwei Monaten damit arrangierst, wie stark du klingst, wie selbstbewusst, leicht selbstironisch und immer mit viel Mut und Humor - das soll dir erstmal jemand nachmachen!!

    Ich kenne MS nur aus einem Jugendbuch, das ich vor 15 Jahren mal gelesen habe - das mich damals unheimlich erschüttert und verängstigt hat, mit der "wahren" Krankheit kenne ich mich kaum aus. Aber wenn du mal auf meinem Blog guckst, siehst du im Mai/Juni/Juli 2012 nur ganz wenige Einträge. Das liegt daran, dass ich in dieser Zeit quasi nur im Bett liegen konnte vor lauter Schmerzen. Im Sitzen, Gehen, Stehen oder bei allen anderen Tätigkeiten hatte ich unerträgliche Rückenschmerzen. Ich hatte eine Odyssee bei allen nur denkbaren Ärzten hinter mir, alle Behandlungen, die man sich vorstellen kann, inklusive solchen, die für alte Menschen vorgesehen sind, bei denen nur mehr Schmerzen gelindert werden können, bei denen man schon aufgegeben hat, dass da nochmal jemals was besser wird. Ich kenne Verzweiflung, Angst und den großen, dunklen Schatten also auch irgendwie - auch wenns mein persönlicher Schatten ist und dem deinen vermutlich nichtmal ähnlich sieht.

    Ich hab mich schon öfter gefragt, wieso ich das Gefühl habe, zu dir irgendeinen Zugang zu haben. Deine Art zu denken, schreiben und deinen manchmal leicht schwarzen, schön selbstironischen Humor - ich find das toll. Vielleicht liegt das an den Schatten. Vielleicht verbinden sie. Vielleicht find ich dich auch einfach nur so cool, aber wie auch immer: Schön, dass du uns hier teilhaben lässt! Ich finde es richtig schade, dass wir uns nicht persönlich kennen. Du wärst ne saucoole Freudin :D

    Auf jeden Fall wirst du mich hier öfter sehen. Schwere Kost gehört dazu, und wer will denn immer nur in der pinken Zuckerwattewelt schweben? Ich jedenfalls nicht. Bis bald!

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    1. Dir ist nichts mehr eingefallen? Dafür hast du aber ziemlich berührende Worte gefunden!
      Ich bin gerade ganz schön bewegt...puh...

      Noch bin ich weit weg vom Arrangieren und noch viel mehr auf der Suche. Doch es muss ja irgendwie weiter gehen und ich glaube, wenn ich nicht bitterböse bin, werde ich einfach depressiv...und deswegen empfinde ich meine Haltung als nicht sonderlich bewundernswer und bin wahnsinnig überwältigt, wieviel positives Feedback zu diesen kleinen Beiträgen schon kam. Denn ich hatte ziemlich viel Sorge, dass es schnell abgetan wird unter "Mitleid und Aufmerksamkeit heischen" - und das war es ja, was ich auf keinen Fall wollte [und auch immer noch nicht will!]

      Dein Sommer 2012 macht mich gerade dagegen sehr betroffen - doch dir konnte dann letztlich doch geholfen werden? Wie schlimm es ist, wenn kein Ausweg leuchtet und die ärztlichen Menschen auch nicht weiter wissen. Manchmal ist es ja dann auch so, dass die Selbstzweifel kommen und die Verzweiflung...ich glaube, da ähneln sich die Schatten dann doch sehr. Ich hoffe, dass du deinen inzwischen bezwingen konntest - oder dich arrangieren konntest?
      Auch immer sehr schwierig: Sich nicht im eigenen "Leid" aufgeben. Doch da bin ich auch nicht der Typ für und möchte von anderen auch nicht darauf reduziert werden - und man sollte sich selbst auch nicht reduzieren.
      Ehm. Ich gerate ins Schwafeln :)

      Huch, mit dem ganzen Komplimenten in deinem vorletzten Absatz kann ich gar nicht umgehen ^^
      Mir fiel gerade dieser uralte Spruch ein: Wenn du in den Abgrund blickst - dann blickt der Abgrund auch in dich.
      Vielleicht ist es das, was uns auch verbindet, ein gewisser Schatten - und sich ihm nicht ergeben zu haben.
      Auch wenn es im Moment leichter ist, kommen die Zeiten, da wird es wieder schwerer [und das für mich soziophobe Nudel sowieso ;) Also: Wann steigt das Bloggertreffen? ;)].

      Es freut mich sehr, dass du dich nicht hast abschrecken lassen und ich dich hier in meinem kleinen Schatten willkommen heißen kann. Gemeinsam können wir einfach ein wenig verstrahlt in die Welt leuchten.

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  9. Hallo, liebe Nebo!
    Ich habe jetzt erst Zeit gefunden mir deinen Zweitblog endlich mal anzusehen.
    Und ich war grad etwas vor den Kopf gestoßen, weil du auch nicht die erste aus meinem Umfeld bist, die MS hat und ich habe zu dieser Krankheit insofern einen Bezug, weil man das bei mir auch schon oft vermutet hat. Ich habe schubweise auftretend heftige Symptome, die eigentlich für MS sprechen (manchmal auch mit der Zweitoption Gehirntumor), dann machen die ein MRT, da ist dann aber nichts zu sehen und dann heißt es: "Äh ja, dann sind Sie wohl einfach nur bekloppt und bilden sich das alles nur ein", oder wie der Neurologe sagte: "Es gäbe da jetzt noch eine Reihe von seltenen Krankheiten auf die wir Sie sehr umständlich testen könnten ... aber, ich glaube, das brauchen wir nicht." Und irgendwie sollte man ja froh sein, wenn die nichts finden, aber es ist auch scheiße von niemandem mit seinen Beschwerden ernst genommen zu werden... *seufz*
    Na ja, aber ich will hier nicht von mir labern.^^
    Ich denke, es ist sicher ein langer Prozess sich mit dieser Diagnose abzufinden, aber ich wünsche dir ganz viel Kraft dafür und ich hoffe, dass dir vielleicht auch dieser Zweitblog da weiterhilft. Ist ja schon mal gut, wenn man ein Ventil hat, wo man das alles niederschreiben kann. ♥

    Ganz liebe Grüße,
    Shirley

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    1. Oh Shirley, das tut mir ja so leid :/
      Es ist schlimm, allein mit seinen Symptomen zu sein und von den Medizinern nicht ernst genommen zu werden. Haben die schon mal die Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule beguckt? Bei mir war am Hirn [überraschenderweise ;)] alles in Ordnung und die ganzen Marker/Herde/Gedöhne eben dort zu finden.
      Und nur weil die Krankheit selten ist, kann man nicht darauf testen? Was sind das denn für Vögel?! Da werde ich ja schon mal wieder latent aggressiv...

      Ich bin ganz überrascht, wieviel MS Bezug hier doch von der Leserseite auftaucht, irgendwie wird es doch sehr totgeschwiegen, leider.

      Danke dir :)

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    2. Hey du! ♥
      Ja, irgendwann ist man da einfach nur noch wütend und verzweifelt und fühlt sich verarscht. Ich hab zwischendurch auch gedacht, es ist mir egal was für ne Krankheit ich habe, Hauptsache ich hab endlich schwarz auf weiß, dass ich wirklich krank bin und nicht bloß bescheuert. Und irgendwann danach wiederum kommt man an den Punkt, wo man sagt, "Egal, ich kann es ja eh nicht ändern, ich leb jetzt einfach damit und irgendwann wird es mal jemand herausbekommen und entsetzt die Hände überm Kopf zusammenschlagen, warum man dieses und jenes denn nie untersucht hat." x_x
      Irgendwann hat man gar nicht mehr die Kraft sich da hinterzuklemmen. Dann weiß ich halt nicht, was ich habe, ist ja nicht meine Schuld. Mir kann keiner vorwerfen, dass ich nicht zum Arzt gegangen wäre. :D
      Wobei ich das jetzt sage, wo ich schon lange keinen schlimmen Schub mehr hatte. Wenns mal wieder soweit ist, dass meine ominöse Nervenkrankheit whatever-it-is so richtig zuschlägt, dann bin ich schon manchmal sehr am Ende und wüsste gern was es ist, damit man vll was tun könnte...

      Das ist interessant, dass du das sagst mit der Wirbelsäule! Bei dem einen meiner Bekannten mit MS ist es auch so, dass er die Herde nicht im Gehirn hat, darum hat es bei ihm auch 6 (in Worten: SECHS) Jahre gedauert, bis er die Diagnose bekam. Es heißt immer überall, diese Form wäre total selten, aber anscheinend ist sie ja doch nicht so selten, wie man meint... ô.o
      Bei mir haben sie immer nur MRT vom Kopf gemacht. Beim zweiten mal auch das schon nur noch sehr widerwillig...

      Liebe Grüße,
      Shirley

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    3. Ich kann das so gut verstehen :/

      Hm, mir scheint auch, dass es irgendwie doch nicht so selten ist, die Herde nur an der Wirbelsäule zu haben, vielleicht solltest du deinen Mediziner mal darauf ansprechen?
      Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass die sich so gegen MRTs sperren - hier wird man beinahe ständig in die Röhre geschoben - zumindest gefühlt ;)

      Drücke dir weiterhin die Däumchen, dass man was findet, damit was dagegen getan werden kann. Ständig Sorgen zu haben, dass man dem nächsten Schub hilflos ausgeliefert ist - das ist doch kein Zustand o.O

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