Montag, 29. Dezember 2014

Angst



Ein von Nebo Brimstone (@kunterdunkle) gepostetes Foto am


Nach einem längeren Studium der Broschüren...ist der Mut vergangen. 
Natürlich: Ernährungsumstellung und Sport ist ja in Angriff genommen worden und sind wohl die einzigen beiden Optionen, die wirklich von mir selbst beherrschbar sind.
Der Rest?
Verursacht so einen dicken Klos im Hals, das ich nur noch Weinen konnte. Nichts mit Stärke. Nichts mit Akzeptieren.
Nichts.
Auf der einen Seite wird viel geschrieben, wie positiv man den Krankheitsverlauf beeinflussen kann - auf der anderen Seite ist davon auszugehen, dass im Durchschnitt 30 Jahre nach Ausbruch eine rapide Verschlechterung eintritt. Eine Verschlechterung, die eine Zunahme der Behinderung bedeutet. Die auch "nur" eine Gehbehinderung sein kann. Eine Verschlechterung, die alles sein kann.
Die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern.
Ich habe nur eines und das ist gerade mit Tränen überströmt, weil ich mich einfach so hilflos und allein fühle. Ich habe Angst. 
Richtige Angst.

Auf meinem Weg vorhin, habe ich in Gedanken schon an diesem Post geschrieben. Jetzt sitze ich hier - und die Worte wollen nicht wiederkommen. 
Ich habe mich in den Broschüren so fürchterlich wiedererkannt. So viele kleine Veränderungen, die ich unter einem persönlichen "Stell dich nicht so an! Du spinnst doch!" abgetan habe, machen auf einmal im Ganzen Sinn. Es ist erschreckend und verstörend. 

Eigentlich wollte ich von meinem lustigen Fall im Sportstudio erzählen, dass ich mich mit meinen tauben Füßen in einem Gerät verhakt habe und wie in Zeitlupe mit dem Gedanken "Vielleicht kannst du dich ja doch noch halten" - Rumms! - auf den Hintern fiel. Natürlich.
Oder dass ich morgen einen Ernährungsplan für die nächsten 5 Wochen bekomme, damit die Gewichtsreduktion Fahrt aufnimmt. 
Denn ich brauche Pläne und Vorgaben. 

Jetzt sitze ich hier und habe Angst.


Dienstag, 16. Dezember 2014

Papierkrieg


...irgendwie traue ich dem geschriebenen Wort in Papierform mehr als den tausend Meinungen des Internets...

Deswegen habe ich mir bei der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose einen Haufen Papier bestellt [Und natürlich vorher gespendet, das hätte ich mit meinem Gewissen sonst nicht vereinbaren können...].
Was ich nicht bedacht hatte: Die haben meine Adresse - und der DHL-Mensch kommt natürlich dann, wenn ich nicht zu Hause bin, wie das ungefähr 50-60 Stunden die Woche nun mal so der Fall ist [Arbeitszeit, Arbeitsweg, Mittagspause, dm-Erkundungstouren, Aldibesuche, Arztbesuche, Folterstättenexkursionen...].
Also bin ich dann mit meiner gelben Karte [Gratulation! Es wurde eine hinterlegt!] zur Post - und bekam einen 10 Kilo schweren Brecher in die Hand gedrückt [Und zu Hause erfuhr ich, dass noch nicht mal alle Broschüren lieferbar waren...].
Autsch!
Ihr könnt euch vorstellen, wie ich Pudding geschwitzt habe, als ich das Dingen nach Hause geschleppt habe.
Doch ich wurde belohnt: Bei einer schnellen Durchsicht habe ich schon viel interessantes entdecken können und freue mich schon auf die freien Tage, um alles mit Sinn und Verstand zu lesen.
Neben Ernährungsratgebern sind auch Informationen zu Sport und Behandlungsmethoden, sowie die Nebenwirkungen, die nun mal nicht offensichtlich sind: Die Schatten auf der Seele.


Ich bin sehr gespannt.

Um mich noch ein bisschen weiterzubilden - und die Amazonbestellung komplett zu machen - habe ich einfach mal "Multiple Sklerose" bei Amazon eingegeben.
Himmel!
Was ist da los?!
Ich hätte nicht geahnt, dass es so viele medizinische, sowie Hokus-Pokus-Lektüre zu diesem Thema gibt:
Lasst uns ein Stöckchen bei Vollmond in die Luft werfen und bei Vollmond drumherum tanzen - für nur 49,99€!

...bestellt habe ich dann die Geschichtensammlung Madame Sabotage...

 

Dienstag, 9. Dezember 2014

Metal-Panda on the run



Ja, frau muss nur wissen, wie sie für Aufmerksamkeit sorgen kann - natürlich mit passender Kleidung für das Studio.

Für mich überraschend: 
Ich wurde nicht sofort wieder ausgeschlossen, sondern habe einen Einsteiger-Trainingsplan für Puddings wie mich!
Am Montag hat Stefan gezeigt, wie das da in der Fitness Hölle so läuft, welche Geräte wie funktionieren und wie was einzustellen ist - natürlich nach einem langen Gespräch, in dem alle Krankheiten und Wehwehchen auf den Tisch gelegt wurden.
Und ich auch.
Nun ja, fast: Das Gerät aus dem Vorhof der Hölle hat mich ordentlich vermessen - und oh wie überraschend! - ich bin zu dick!
Nein!
Also das kam ja völlig überraschend...
Einziger Vorteil: Ich bin wenigstens gleichmäßig dick. Na immerhin. 

Stefan behauptet zwar, er habe eine direkte und offene Art, war dann doch aber irgendwie seltsam vorsichtig, was meine Figur betrifft. Er erzählte auch, dass es tatsächlich Damen gibt, die sogar 20 Kilo mehr als ich wiegen - und sich für Elfen halten und dann sogar beleidigt sind, wenn die Maschine sagt, sie seien zu dick...Sachen gibt's!

Das "Aufwärmprogramm" verlangt mir ja schon alles ab: Crosstrainer.
Wer hat sich den Mist denn bitte ausgedacht?! 
Ich habe immer noch Muskelkater in den Oberschenkeln! Na gut - und bin ein bisschen froh, dass ich scheinbar tatsächlich Muskeln habe...
Zu dem persönlichen Programm gehören dann auch noch eine lustige Beinpresse [die ich wahrscheinlich noch zu hassen lerne...es ist aber für mich Kugelfisch schon ein akrobatischer Akt, darauf zu klettern...], Schmetterlinge vorwärts und rückwärts, sowie ein Bauchgerät.

Zur "Entspannung" sollen es jeweils zum Abschluss 30 Minuten Liegefahrrad sein. Klingt entspannt. Ist es nicht: Ein Puls von 130-135 ist die Vorgabe - und da schwitze ich schon ordentlich. Wie gut, dass die modernen Geräte einem kalte Luft zufächern können [Ich hole mir da bestimmt noch einen steifen Nacken!] und mit Multimedia ablenken: Neben mitgebrachten USB-Sticks kann man dort auch direkt von seinem Gerät twittern...von einem öffentlichen Zugang? Ich glaube nicht. Außerdem kann ich niemandem diese andauernden Hass-Tweets zumuten...

Ach ja, beinahe hätte ich es vergessen:
Ich bin zwar dick, doch mein Blutdruck ist bombig. Ich verstehe auch nicht, dass jeder glaubt, ich habe Bluthochdruck - ätsch!



Freitag, 5. Dezember 2014

Rebif


Beipackzettel sind irgendwie frustrierend...


Na danke auch...

Bedenklich finde ich ja nur, wie ewig lang dieser Beipackzettel ist und wie mangifaltig die Nebenwirkungen, so dass man schon auf die Idee kommen könnte: Vielleicht doch besser, es einfach nicht zu nehmen?

Nein, ich weiß, das ist keine Alternative...



Mittwoch, 3. Dezember 2014

Sport ist Mord


Mein BMI ist ja jenseits von Gut und Böse - und in unserem neuen Einkaufszentrum hat eine neues Fitness-Studio aufgemacht. Natürlich mit wahnsinnigen Eröffnungsangeboten.
Und einer wahnsinnigen Anmeldung von Min.

Denn es muss etwas getan werden. 
In sämtlichen Broschüren und Aufklärungsheftchen wird vermehrt auf Sport gesetzt. Zum Muskelaufbau und -erhalt, um der Degeneration vorzubeugen. 
Gesunder Körper. Gesunder Geist.
Oder so ähnlich.

Die [dünne] Neurologin sieht das ganz locker, als ich nach Physiotherapie fragte, um Übungen für mich gezeigt zu bekommen.
[Ich bin da ein Augenmensch und eine Bewegungsnull...mir muss man die Bewegung genau zeigen, sonst falle ich wie ein nasser Sack...].

"Nein, Physiotherapie gibt es erst bei bleibenden Ausfällen. Probieren Sie Sport aus und suchen Sie sich den heraus, der Ihnen Spaß macht. Ein Physiotherapeut würde sich jetzt nur eine goldene Nase an Ihnen verdienen. Wie wäre es mit Zumba?"

Ehm...also...mein linkes Bein ist seit einem Jahr taub. Das ist noch nicht bleibend?
Und sehe ich aus, als könnte ich Zumba tanzen oder als würde mir so was Spaß machen?!
Nein, ich bin Marke Pudding - und das nicht umsonst.

Am 08. Dezember habe ich meine Einführungsstunde und bin sehr gespannt. Denn das Studio bietet, neben einer sehr angenehmen Atmosphäre, auch Ernährungsberatung an.
Ich habe auch meine Neurologin gefragt, wie ich das jetzt mit meiner Ernährung handhaben soll, da in vielen Hinweisen stand, dass es besondere Bedürfnisse bei MS gäbe.

"Ernähren Sie sich einfach so, wie es als 'gesunde Ernährung' empfohlen wird: Viel Obst und Gemüse, wenig tierische Fette...Sie schaffen das schon!"

Ich schaue nur deprimiert an mir herunter und denke mir: Offensichtlich nicht.

Broschüren der dmsg habe ich mir natürlich bestellt und bin nun gespannt, was der Termin am 08.12. bringt.

Vielleicht werde ich ja direkt aus meinem Vertrag gekündigt?
Frei nach dem Motto: 

"Sie haben viel zu viele komplizierte Geschichten! - Das können wir nicht verantworten!" 

Wer weiß...


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Sonntag, 30. November 2014

...was ist hier los?


Guten Tag zusammen!

Entweder  bist du durch meinen Hauptblog hierhin gelangt - oder kennst mich persönlich - oder warst einfach auf der Suche nach einem Schlagwort.
Wie auch immer: Herzlich willkommen!
Ich bin Min, manche kennen mich auch unter anderen Namen, doch Namen sind ja nur Schall und Rauch.

Warum heißt das ganze "Mins Schatten"?
[Weil "Mein Schatten" schon belegt war, Sauerei!]
Dem aufmerksamen Leser wird es nicht entgangen sein: Mins Schatten.

Im Oktober 2014 habe ich nach einem Jahr Rennen von Arzt zu Arzt wegen eines tauben Beins dann die endgültige Diagnose erhalten: Multiple Sklerose.
Im Krankenhaus lief es ungefähr so ab: "Herzlichen Glückwunsch, Sie haben schubförmige, remitierende MS, gehen Sie zum Neurologen."
Danke auch.

Der erste dokumentierte Schub erfolgte gleich im November 2014 mit Cortisonstoßtherapie in eben jenem Krankenhaus - und der einzige, der Aufklärung und Motivation lieferte, war der Physiotherapeut, der einen einmaligen Besichtigungstermin hatte.

Inzwischen bin ich Mitglied der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. und habe Kontakt mit der Ortsgruppe aufgenommen, bin in Behandlung mit Rebif bei einer Neurologin und kämpfe mich langsam, doch sicher aus meiner Schockstarre heraus. Wobei meine Familie, Freund und Freunde mir mehr als tatkräftige Unterstützung leisten.

...und was soll das hier überhaupt werden?
Das weiß ich eigentlich selbst noch nicht.
Ich arbeite auf eine Mischung aus Erlebnistagebuch und Gedankengängen hin. 
Mich würde es freuen, wenn ich ein wenig Austausch finden würde. Auf keinen Fall soll es eine Bemitleidensrunde werden, denn nichts ist schlimmer als dieser schockierte "Oh!"-Ausdruck auf die Offenbarung: Ja, ich habe MS.

Erst habe ich gehadert, lange mit mir gerungen:
Möchte ich, dass es jemand erfährt? Möchte ich es überhaupt jemandem sagen?
Durch meinen Schub nah an der Diagnose hatte ich das Gefühl, ich müsse mich auf der Arbeit ziemlich schnell "outen".
Meinem Freundeskreis wollte ich es einfach mitteilen, es sind schließlich meine Freunde.
Meinen Hauptblog wollte ich damit nicht belasten, das ist ein Ort, der allein für die schönen Dinge des Lebens gedacht sind. Was nicht heißen soll, dass ich hier keine schöne Erfahrungen teilen werde, sondern vielmehr, dass hier auch Platz für "den ganzen Rest" ist.
Und ich halte nichts von Verstecken, denn es fördert doch nur den oben erwähnten schockierten Ausdruck.

...Schatten?
MS wirft einen Schatten.
Zuerst komplett über mich, ich drohte zu versinken.
Doch bei näherer Betrachtungsweise: Er war schon lange da, lag also schon in vielen Situationen hinter mir und erklärt einige Begebenheiten, in denen ich einfach gedacht habe: Du spinnst! [Stichwort: Fatigue]
Jetzt liegt er vor mir. Zieht sein dunklen Bahnen auf meinem Weg und taucht die Zukunft ins Ungewisse.
Manchmal verdränge ich ihn, wenn die Sonne scheint, doch taucht er in den Phasen des Zweifelns zu den frühen Morgenstunden und der leisen Abenddämmerung hinterrücks wieder auf.
Wir müssen zusammen auskommen.
Denn seinen Schatten verliert man nicht.